Макаров Святослав

Моя история

Тестовая рубрика

История жизни мамы Оксаны и сына Святослава

Хочу рассказать вам о своем прекрасном сыне Святославе. Родился мой мальчик 13 октября 2004 года.

На тот момент мне было 30 лет. Когда я узнала, что ношу под сердцем ребенка, почему-то была уверена, что это будет мальчик (было всего 6 недель), сразу назвала его Святославом.

Беременность протекала нормально, токсикоз был недолго. Работала я поваром   в супермаркете, в декретный отпуск должна была уйти в ноябре, но не успела.  Сначала живот заболел, а потом открылось кровотечение, срок тогда был 27-я неделя. В итоге 13 октября меня прооперировали (кесарево сечение). Появился на свет маленький, хорошенький мальчик, с огромной ямочкой на подбородке (от папы унаследовал), вес 800 грамм и длина 32 см. Сам он не дышал, сосать грудь тоже не мог. За него все делали аппараты.  Два месяца Святослав лежал в реанимации на ИВЛ, питался через зонд. Я приходила утром и вечером, сцеживала молочко, это все-таки лучше, чем смесь. Приду, посижу около кувеза, поплачу и домой. И так два долгих месяца. У реаниматолога как-то спросила: «Долго ли малыш будет на ИВЛ?», а он ответил: «Ты лучше спроси, будет ли он жить?»

Я от таких слов чуть с ума не сошла. «Чем мамаша болела во время беременности?» —  врач спросил.  А я собственно ничем и не болела, только простыла. А этого и хватило, потому что срок беременности был маленький. Пошло воспаление и стала отслаиваться плацента. Если бы была на работе, то вообще бы могла потерять ребенка.

Перевели нас в отделение недоношенных. Вес тогда у Святика был 1900 гр. Я думала, наконец-то хоть ребенка на руки возьму и к груди приложу, да не тут-то было. Опять малыша положили в кувез, так как температуру тела такие детки еще не держат. Господи, вроде так близко мое солнышко и опять не взять на ручки, не прижать к себе. Но зато уже вместе!

Время шло. Святик стал в весе прибавлять. Решили проверить, есть ли сосательный рефлекс. Приложила к груди, все у Святика получилось, но из-за внутричерепного давления стал срыгивать, опять стали кормить через зонд-капельно. Меня об этом предупреждали, что это только начало и от невролога вылезать не буду, потому что ребенок тяжелый.

Через две недели достали из кувеза, положили в кровать с подогревом, но видно, было рано. Через пять дней Святик заболел двухсторонней пневмонией, и гемоглобин был очень низкий — 80. Опять в реанимацию на ИВЛ на две недели. Господи!  Я все думала, за что это Святику такие мучения.

В общем, все закончилось благополучно, нас выписали. Святику было 4 месяца, весил он 3100 гр. Наконец-то домой! Как говорят, дома и стены лечат.

Пригласила сразу невролога. Врач говорит, будем наблюдать, как ребенок будет развиваться. Малыш грудь сосал, какал, спал.  Шло вроде все как обычно, ничего плохого не замечала. Только если переест, фонтаном срыгивал, это из-за внутричерепного давления. Вызвали опять невролога, и опять началось: таблетки, уролог, токи, ЛФК, массаж.

Святик стал переворачиваться с живота на спину, гулить. Ему очень нравилась музыка. Я много ему читала, пела песенки, а он лежал и улыбался. Это было для меня таким счастьем!

В один год невролог поставила нам диагноз: ДЦП, двойная диплегия, отставание в развитии. Сказала «оформляй инвалидность». Когда оформила инвалидность, я узнала от невролога, что есть такой центр в городе «Преодоление» для детей с ограниченными возможностями. Я позвонила туда, и нас пригласили со Святиком в сенсорную комнату службы раннего вмешательства. Со мной провели беседу психолог Пименкова Ольга Михайловна и дефектолог Дмитриева Елена Ивановна, я заполнила тест, что на данный момент ребенок умеет делать. Мне очень понравилось, как нас приняли, очень теплая атмосфера. Ходили мы на индивидуальные занятия, потому что Святик плакал на групповых занятиях. Потом психолог у нас поменялся. Из Архангельска приехала улыбчивая Иванова Елена Николаевна — психолог. У нас стало две Елены. Такие умницы, знают, как найти подход к каждому ребенку, как заинтересовать, а какие сказки детям показывали — я сама сидела, открыв рот. Специалисты очень многому научили, как правильно дома заниматься со Святком, какие лучшие игрушки приобрести.

Еще хочу сказать большое спасибо директору центра Дуборовой Светлане Юрьевне, она дает возможность всем детям с ограниченными возможностями посещать центр, здесь открыты двери для всех нуждающихся в помощи. Здесь и массаж сделают, и ЛФК, и физиопроцедуры, и бассейн, и многое другое, а специалисты какие! Добрые, внимательные, даже я обращалась за помощью (например, к психологам) — дают очень дельные советы, как и что лучше сделать, как правильно поступить, в той или иной ситуации. Мы со Святиком ходим в центр «Преодоление» с удовольствием.

Сейчас Святику 7 лет.  За это время он многому научился: различать цвета, геометрические фигуры, животных. Может озвучивать, кто как кричит. Умеет показать на картинке все, что попросят, например: «Покажи, Святик, на картинке, где мальчик катается на качелях?»

Святик плохо говорит, но благодаря логопедам, их удивительному логомассажу, пытается говорить не только слова, но уже и предложения, например «Алеша, иди гулять» и т.д.

В плане развития движений Святик ездит на трехколесном велосипеде (специальном), может проползти по-пластунски, ходит с поддержкой, берет мелкие предметы, правда двумя пальчиками. Он может держать кисточку в руке и рисовать «каляки». Есть пока сам не может, но если положишь кусочки фруктов или кукурузные палочки, то это у него получается хорошо.

Спасибо большое центру «Преодоление»! Спасибо большое педагогам за их труд. Это правда очень тяжело, ведь дети разной степени тяжести ходят на занятия, и с каждым специалисты могут найти контакт. И как бы тяжело им не было, они всегда улыбаются, всегда приветливые и интересуются ребенком, какие достижения, да и вообще, как дела.

Мамочки, которые сидят с детьми-инвалидами дома (по уходу за ними) не могут выйти на работу. Мне, например, очень не хватает общения, а когда я прихожу в центр, то открывается второе дыхание. Появляется возможность пообщаться с другими родителями, наговориться, поделиться достижениями детей. Иногда устраиваем чаепития, это здорово!

Подводя итог, еще раз хочу поблагодарить всех-всех, кто неравнодушен к нашим детям и делают каждый день праздником!

Центр «Преодоление», дорогие педагоги, мы вас любим!

 

Оксана – мама Святослава Макарова