Можно ли вылечить ДЦП, если очень стараться?
На что обратить внимание?
Демосфен набирает в рот камни и перекрикивает море. Хоккеист Харламов впервые после аварии выходит на лед и тренируется с мальчишками. Мы любим истории о преодолении и верим в них — возможно, поэтому так распространено убеждение, что сила воли способна преодолеть любые заболевания. Физический терапевт Екатерина Клочкова рассказала, можно ли «вылечить» ДЦП, если очень постараться.
*Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»
Восприятие ДЦП как болезни, которую можно вылечить, — это миф: «Вот родители работали 24 часа в сутки и поставили ребенка на ноги, а другие — не работали и не поставили».
Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни). Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе. Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.
Мы не насыщаем медийное пространство примерами и рассказами о том, что такое церебральный паралич. Поэтому люди на что ориентируются? На те героические истории, которые есть вокруг нас, — про реабилитацию. Вот Валентин Дикуль (артист цирка, научившийся ходить после перелома позвоночника. — Прим. ТД). Никого не интересует, какой у него был тип спинального поражения, что у него все равно восстановились бы движения… Но вокруг этого целый миф, как он сам себя на ноги поднял, как от него все врачи отказались, а он сам эти тренажеры сделал и так далее. Или Алексей Мересьев (военный летчик, продолживший летать после ампутации обеих ног. — Прим. ТД) — вот он без ног, ему дали протезы, он себе там все в кровь стирал, но снова полетел. А то, что это были взрослые люди, у которых инвалидность вследствие травмы или ранения, вообще никого не волнует.
«ВЫЛЕЧИТЬ» ДЦП НЕВОЗМОЖНО
С одной стороны, люди говорят правильные вещи: реабилитация ребенка с ДЦП, а вернее даже абилитация (процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности. — Прим.), действительно должна начинаться рано и быть интенсивной. Но с другой стороны, тот смысл, который вкладывают в это понятие в нашей стране, — он абсолютно другой. У нас реабилитация — это то, что делают с ребенком в специальном месте: то есть для реабилитации нужно в специальное место пойти и чтобы там специально обученный человек ребенка реабилитировал.
В современных западных программах абилитация тоже очень интенсивна и практически 24 часа в сутки проводится. Но это не нанятая массажистка или какой-то реабилитационный центр, где вздохнуть ребенку не дают. Это — обученная мама, которая получает поддержку специалистов. Все события, в которых ребенок участвует, — кормление, переодевание, купание — все они будут происходить в правильной позе, с правильным перемещением, правильным ритмом. Мама, например, будет стимулировать ту руку, которая хуже действует. Безусловно, этого ребенка будут видеть те или иные специалисты, но они будут это делать не ежедневно, а проводить долгосрочную поддержку.
