Преодолеем вместе

Это непростая, но честная и все-таки очень воодушевляющая история Марии и ее мужа Сергея, в которой рассказывается о появлении в их семье двух малышей с синдромом Дауна:

Это было пять лет назад. Первая беременность, будущей маме — Марии всего 21. На втором УЗИ врач подтверждает генетическую аномалию у ребенка и перечисляет чудовищный список из разных патологий. «Ну и чего ты ревешь? Надо делать аборт», — вспоминает слова медика Мария. Рыдая на полу в больничном туалете, Мария считала, что ее жизнь рухнула. «Если бы тогда кто-то сказал мне, что я буду жить счастливой жизнью, воспитывая двоих детей c синдромом Дауна, ни за что бы не поверила», — говорит она сегодня.

— Уже на первом УЗИ, которое делается в 12 недель, ребенку поставили очень высокие риски серьезных патологий. Конечно, для нас с мужем Сергеем это было шоком, ведь в окружении не было таких детей. Ты знаешь, что так бывает, но никогда не думаешь, что это случится с тобой. Рушится идеальное представление о тебе и твоей жизни. Ты ведь уже кучу планов себе настроил, мечтал о каких-то кроватках, мимимишных вещичках, как и другие беременные девушки…

Но супруги еще какое-то время продолжали надеяться, что все обойдется.

— Конечно, ты уже не можешь игнорировать все это и жить абсолютной надеждой. Понимаешь, что может быть по-разному. На 20-й неделе я пришла на второе УЗИ, и все самые страшные прогнозы подтвердились. Нам выставили порок сердца, несколько пороков по легким, почки были недоразвиты, в них скапливалась жидкость. Врач сказала, что ребенок либо умрет, либо в лучшем случае это будет «овощ», все его функции будут поддерживаться на «трубочках».

Это был очень сложный период. Я спрашивала себя: «Почему? За что? Неужели я хуже, чем кто-то другой?» Разные мысли были… Помню, когда у нас был консилиум в Могилеве, там собрались разные врачи: генетики, акушеры, кардиологи. Они нам сказали: «Ребята, делайте аборт, это не жилец, это просто ошибка!» Но мне тогда очень понравилась фраза моего мужа, который сказал: «У Бога не бывает ошибок». Как бы ни было тяжело в те дни, эта мысль стала для нас опорой.

К родам супруги не готовились, как это обычно делают будущие родители: не покупали вещей, не собирали кроватку, жили одним днем. Все понимали: после рождения ребенок может прожить недолго.

Марии должны были сделать кесарево сечение, но в последний момент направили на естественные роды.

— Мне тогда очень грубо сказали: «Тут нечего было сохранять, резать ради него мы тебя не будем, поэтому рожай так». Это был самый тяжелый день для меня — мне не хотелось ни с кем говорить, я не чувствовала ничего. Такая пустота, что мне хотелось просто исчезнуть.

На родах присутствовала бригада реанимации. Но все прошло более-менее спокойно. Ребенок сразу же заплакал после рождения и в первый же день задышал (его сняли с ИВЛ). Родился мальчик, назвали Артуром. В 3 месяца в детском кардиоцентре Артуру поставили искусственный клапан сердца. Операция была сложной, но прошла даже лучше, чем ожидалось.

Со стороны врачей после родов Мария ни разу не услышала негатива к Артуру — отношение к уже рожденному ребенку совершенно другое. Был всего один случай, который героиня вспоминает с обидой.

— Однажды ко мне подошла медсестра и сказала: «И зачем вы рожаете таких детей?» Просто сказала и ушла… А меня это очень зацепило. Для меня было чудо, что он вообще выжил, — удивляется Мария.

Но был и еще один короткий диалог с медсестрой , за которым в будущем будет стоять важное решение.

Три недели Мария с сыном лежали в больнице отдельно друг от друга. Малыш — в кувезе, а мама регулярно приходила к сыну, старалась наладить с ним тактильный контакт. Однажды на это обратила внимание другая медсестра.

— Медсестра сказала что-то вроде: «Вот интересно, у вас ребенок с синдромом Дауна, а вы так о нем заботитесь. А недавно у нас лежал такой малыш, и от него отказались». Я подумала тогда: но он ведь тоже ребенок… Почему решили, что он должен жить не в семье? Возникла мысль: «Я бы его забрала. Моя жизнь все равно будет уже другой, нас ждут все эти кардиологи, логопеды, ортопеды…»

На тот момент эти мысли просто промелькнули в голове фоном. Но со временем желание подарить кому-то семью у Марии лишь крепло

— Большую роль сыграло то, что мы с Сергеем много лет волонтерили в интернатах. То есть еще до свадьбы мы задумывались об усыновлении. А еще в тот период я наткнулась на статью про американскую семью, где после рождения ребенка с синдромом Дауна взяли малыша с таким же диагнозом. Мама поясняла: «У здоровых детей все равно своя жизнь, свой темп, а дети с особенностями как будто одиноки. Будет здорово, если они появятся друг у друга». Меня это тогда сильно впечатлило.

На размышления ушло около года. Дальше начались поиски: супруги искали ребенка с синдромом Дауна примерно такого же возраста, как Артур, чтобы растить «двойню».

— Муж сейчас смеется, говорит: «Я очень надеялся, что у тебя это пройдет». Его, оказывается, мысль об усыновлении немного пугала, хотя в глубине души он понимал, что это хорошо. Диму мы забрали из минского детского дома, когда ему было полтора года.

В детском доме удивлялись, что мы хотим взять именно ребенка с синдромом, но, когда мы объясняли ситуацию, становилось все более-менее понятно. Мне кажется, сотрудники были очень рады за Димку и очень помогали нам со всеми документами. Сначала мы оформили опекунство, а позже и усыновление.

Вопреки ожиданиям, поначалу никакой «магической дружбы» между детьми не случилось. Напротив, мальчишки абсолютно не признавали друг друга и существовали в разных концах квартиры.

— Когда мы взяли Димку, он постоянно кричал, мы не понимали, что с ним происходит. Без конца были истерики. Нам казалось, что это полный хаос и мы находимся в катастрофе. Очень помогло то, что мы с Сергеем всегда старались поддерживать друг друга. Вот едет муж с работы — привезет мне кусочек вкусного тортика или шоколадку. Казалось бы, мелочь, но вот такая внимательность и забота очень помогали проходить все этапы.

Сейчас сыновьям уже по 4 с половиной года. Со здоровьем у них все хорошо. Наступило время, когда можно немного расслабиться. По развитию так интересно получилось, что мальчишки друг друга дополняют. Димка у нас пошел очень рано — в год и 8 месяцев (а ведь у него тоже была операция на сердце). Он очень любопытный и шустрый, ему все надо. А Артур физически был намного слабее, при этом смотрел на брата и тянулся за ним. В плане речи дети, конечно, очень сильно отстают от нормы. Это для нас сейчас самый острый вопрос. Мальчишки полтора года ходят к логопеду-дефектологу. И если Артур может уже сказать какие-то простые предложения вроде «Мама, дай ням-ням», то у Димки получаются только отдельные слова. Хотя для детей с синдромом они неплохо развиваются.

Отказаться от амбиций — самая большая сложность для родителей, которые воспитывают особенных детей- считает Мария. Вот что она писала о своих чувствах в социальной сети около года назад, подводя итоги: «Никогда я еще столько не боролась с завистью и сравнением, как в этом году. Особенно когда дети завалили комиссию в сад, когда мы три месяца учили одно и то же, выучили, начали учить другое, забыли старое, и так по кругу. А другие даже не замечают, как естественно проходит этот процесс развития, роста. И тяжелее всего в этом году мне было с самой собой».

— Мы ведь гуляли с другими мамочками с колясками, и вот их детки уже давно пошли, вот они забыли про подгузники, а ты все еще в этом варишься… Очень много сил вкладываешь. Много занятий, а результат приходит очень медленно.

С тех пор многое изменилось. Мальчишек взяли в обычный детский сад и психологически стало легче. Но полностью избавиться от «липкого чувства саможалости» очень сложно.

Не так давно был утренник в саду, и я, если честно, боялась на него идти. А потом вспомнила: ведь Артур по прогнозам должен был родиться ребенком, который всю жизнь лежит в трубках. А теперь он танцует на утреннике в обычном саду! Или вот мы взяли Димку в полтора годика — он ползал, как рыбка! Толком не сидел, мы всему этому учили. А сейчас он с другими детьми в саду — это же прекрасно!

 Мальчишки приносят много отдачи, а именно ласку, нежность, эмоции. Это очень тактильные детки! Если я что-нибудь готовлю, они подходят к ногам, обнимают меня, целуют. Или когда в садик за ними приходишь, они сразу руки вверх поднимают и бегут к тебе. Этим отличаются, наверное, от других детей — совсем не стесняются проявлять эмоции…

А еще они очень веселые. Муж часто говорит: «Мне так хочется рассказать людям, какие эти дети классные». Ведь никто этого не знает. Я и сама раньше, когда видела такие семьи, чувствовала скорее жалость по отношению к родителям, какие они несчастные… Но это не так.

Я понимаю, что многое мне надо переосмысливать. Если раньше казалось, что все будет хорошо, дети будут учиться в обычной школе, то сейчас я понимаю, что не факт. Я уже вижу, насколько они отстают. Надеюсь, что мы сможем организовать какое-то домашнее образование, найти репетиторов и развить в детях их сильные стороны, чтобы помочь потом социализироваться. Может, они научатся делать керамическую посуду или будут печь хлеб и его продавать. Очень хочется подсветить их способности и создать в них самих для себя опору.»

Сегодня Мария и Сергей ждут пополнения в семье. Роды по плану в марте.

*Текст создан на основе материала Светланы Белоус — портал onlíner
Фото: личный архив героев