История семьи Кульпиных

«Любите ребенка без условий!»

 

Более миллиона человек согласились в этом с череповчанкой: молодая мама Валерия Кульпина в своем блоге рассказывает о каждом дне своего сынишки Тимофея — особенного ребенка.

Особенность двухлетнего малыша — 47-я хромосома. У Тимоши синдром Дауна. В первый день рождения сына Валерия решила открыть блог в социальной сети «Инстаграм». И каждый день делится с подписчиками фрагментами жизни своего малыша. Зачем? Чтобы защищать право Тимоши быть как все. За год существования блога, по данным статистики девушки, более миллиона человек получили информацию о детях с синдромом Джона Дауна, как минимум 10 деток остались жить в семье, а не отправились в специализированный детдом, три ребенка после отказной все-таки вернулись обратно в семью, 8 детей получили право на жизнь в утробе матери. Как рассказала «Голосу Череповца» Лера, она провела более 100 психологических бесед с родителями и получила более тысячи благодарственных писем.

Синдром

Нередко в нашей стране от детей с синдромом Джона Дауна мамам предлагают отказаться еще при рождении или же избавиться во время беременности, если скрининг (обследование) покажет патологию. Почему это происходит? Наше общество условно можно поделить на два лагеря: одни — за возможность детей с особенностями развития жить и развиваться среди обычных сверстников, другие — против этого и вообще против права существования детей с тяжелыми заболеваниями. Потому-то многие родители деток с синдромом Джона Дауна закрываются от окружающего мира, строят вокруг ребенка своего рода защитную стену… Валерия Кульпина вместе с мужем Дмитрием — напротив: открыла все окна и двери.

— Раньше 1 июня у меня ассоциировалось исключительно с началом лета, а сегодня я смотрю на этот день как на большой праздник! Для нас детская улыбка стала смыслом жизни! И когда мы видим два сверкающих зуба и слышим смех сына, точно знаем — мы делаем все правильно. Любите своих детей, защищайте и помните, что из миллионов людей, сидя там, на облачке, они выбрали вас своими родителями, доверили вам свою жизнь! Не подведите своих детей, и пусть это будет не раз в году!

Такая запись появилась в блоге Валерии в День защиты детей в прошлом году. С фото на гостя странички смотрят родители и Тимоша. Все трое улыбаются. А ведь этого могло и не быть…

Апрель 2015-го

Валерия родом из Череповца. После школы поступила в московский институт, там встретила Дмитрия. Молодые люди поженились, обосновались в столице, открыли рекламное агентство.

— Я рожала в Москве, в апреле 2015-го. Когда забеременела, как послушная мамочка, встала на учет в консультации. Ни о каких диагнозах во время беременности не было и речи, — вспоминает Лера. — За неделю до родов меня положили на сохранение: заметили, что малыш не растет. У нас с Димой были партнерские роды, к которым мы готовились на специальных курсах. Тимоша родился в день рождения своего дедушки. Роды прошли хорошо. И вот новорожденного ребенка положили на стол, над ним склонились врачи и тихо о чем-то перешептываются. Я заволновалась: «Что с ним?» Они сначала меня призывали успокоиться. Потом подошли: «У вас родился даун. Вы отказываться от него будете?» Честно скажу, я как будто выпала из реальности. А мой супруг ответил: «Нет, мы не будем отказываться. А что такое синдром Джона Дауна?»

Валерия тоже подтвердила врачам решение не отказываться от Тимоши. Однако, по ее словам, переубедить, пока она находилась в роддоме, все же пытались.

Валерия очень благодарна мужу за поддержку, которую он оказал ей в тот момент. Приехав домой, супруги решили: в их доме поселился человек не с синдромом и диагнозом, а просто с особенностью, то есть обычный ребенок. Однако семью ждало еще одно испытание: у Тимоши, как и у многих детей с данным синдромом, обнаружили порок сердца. Мальчика дважды оперировали — в 4 и 11 месяцев.

«Поделиться с миром»

Непростое, по словам Валерии, решение о создании блога (раньше она им не занималась) к Валерии пришло в первый день рождения сына, то есть год назад.

— Я начала рассказывать об особенных людях. В постах — «Инстаграм» ведь не только развлекательная сеть, но и образовательная — я пишу о том, как родителям относиться к тому, что у них родился особенный ребенок. Основа — личный пример. Да, негатив в комментариях встречается. Но если раньше я очень из-за этого переживала, так как хотела, чтобы в блоге можно было увидеть обе точки зрения на проблему, то теперь решила удалять негативные высказывания. Моя позиция — только позитив, — объясняет Лера. — Я призываю к тому, что дети с ОВЗ — это обычное явление. На него не нужно реагировать, не нужно его бояться, обходить стороной и закрывать глаза.

Спрашиваю девушку: «А что такое жизнь мамы ребенка с особенностью?»

— Мой ребенок обычный, — снова подчеркивает Валерия. — Никаких поблажек нет. Важно понять как можно раньше: ты живешь с диагнозом или с сыном? Поверить в себя, поверить в него — тогда развитие малыша будет идти быстрее. Родителям особенных детей это сложно. Но если настроиться на позитив и думать о хорошем, то все будет замечательно.

Тимоше два годика, он еще не ходит, а продолжает ползать. Старшие родственники переживают, но Валерия уверена: все случится, когда сын захочет. А пока мама говорит о положительном: руки работают — значит, и мозг тоже! Малыш требователен и уже показывает характер: ведет с мамой диалог, указывает, если его что-то не устраивает. Кульпины посещают развивающие занятия (в Череповце в центре «Преодоление»). Лера много читает о развитии детей с синдромом Джона Дауна, обучает сына по специальным методикам и дома. В отличие от негатива виртуального в реальности Валерия его не встречает. Максимум — испуганные взгляды, в ответ на которые девушка улыбается.

Блоговая помощь

Главный посыл блога молодой мамы адресован другим родителям: важно не как общество реагирует на малышей с ОВЗ, а как сами родители реагируют на своего ребенка.

— Общество принимает детей через родителей. Если, например, мама говорит, что у нее растет оболтус, то окружающие его будут так и воспринимать. А ведь это ребенка ранит, ограничивает его способности и развитие. Вот я и хочу и таких родителей, и тех, у кого детки особенные, настроить на позитивный лад, призвать верить в своих детей, тем самым помогая им раскрываться навстречу возможностям этого мира. Я призываю людей к осознанному родительству — то есть пониманию того, что они в ответе за своего ребенка, — и любить своих чудесных малышей без условий.

Мудро, а ведь Валерии нет и 25 лет…

У Леры более 13 тысяч подписчиков. Они делятся в комментариях своими историями, вступают с ней в личную переписку, звонят прямо из роддома, когда оказываются в такой же ситуации, как она. Выходят на связь и родители детей с ДЦП и аутизмом. Активно подхватили пользователи и флешмоб — по хештегу #растопитевашисердца — выступили в поддержку Кульпиных и других семей с особенными детками. Потрясающих историй, которые упомянула в нашем разговоре мама, масса — и печальных, и чудесных. Им можно посвятить отдельную статью.

— Мне важно продолжить эту работу. Я обязательно расскажу о ней сыну. Думаю, что он будет рад. Ведь если бы не его появление, я бы этим никогда не занялась… Мы планируем еще детей. Я знаю, что не буду делать никаких скринингов не из принципа, а просто потому, что мы примем любого ребенка, будем его воспитывать. И для нас он тоже без условий будет самым лучшим.

Алина Волкова

http://www.35media.ru/articles/2017/06/01/lyubite-rebenka-bez-uslovij