Преодолеем вместе

Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (далее ВОРДИ) была создана в апреле 2018 года при участии родительской общественности из более чем 60 регионов России. Данная организация встала в один ряд с всероссийскими инвалидными организациями, такими как ВОИ, ВОГ, ВОС, с целью защиты интересов детей-инвалидов, их семей, а также лиц с ментальными нарушениями, которые в силу особенностей здоровья не могут самостоятельно представлять свои интересы.

Основными направлениями деятельности ВОРДИ являются:

— ранняя помощь;

— дошкольное, школьное и профессиональное образование;

— сопровождаемое проживание ментальных инвалидов старше 18 лет;

— сопровождаемая занятость и трудовая деятельность ментальных инвалидов старше 18 лет;

— социальное сопровождение семей;

— реабилитация и санаторно-курортное лечение;

— доступная среда;

— МСЭ;

— обеспечение ТСР;

— здравоохранение;

— паллиативная помощь;

— спорт, культура и досуг;

— юридическое сопровождение.

Таким образом, ВОРДИ, являясь представителем получателей услуг, работает практически по всем направлениям жизнедеятельности своей целевой аудитории, принимая участие, как в решении системных вопросов, так и, оказывая адресную помощь, а именно: содействие в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам (Уставом ВОРДИ не предусмотрено оказание социальных услуг населению). Тем самым, опираясь на родительский запрос, стремится к увеличению перечня и улучшению качества предоставляемых услуг.

В Вологодской области силами родителей детей-инвалидов было создано Региональное отделение ВОРДИ (РО ВОРДИ ВО). На сегодняшний день РО ВОРДИ — это мощный родительский «холдинг» для защиты интересов целевой аудитории, объединивший 4 родительских общественных и некоммерческих организаций региона:

— АНО «Центр социальной адаптации и трудовой реабилитации молодых инвалидов «Мы  здесь»;

— Вологодская областная общественная организация инвалидов «Родник»;

— АНО социальной адаптации и реабилитации детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья «Радость жить»;

— Череповецкая городская общественная организация помощи людям с особенностями развития «Я могу».

При этом, каждая из них полностью самостоятельна в своей деятельности, но решения и предложения по системным вопросам формируются совместно.

На первом этапе деятельности РО ВОРДИ ВО (2018-2020 гг.) была поставлена задача сформировать консолидированный родительский запрос по наиболее актуальным вопросам и организовать взаимодействие с органами исполнительной власти региона и социально ориентированными НКО, оказывающими услуги нашей целевой аудитории.

В 2018 году Региональным отделением ВОРДИ был проведен масштабный опрос (паспортизация семей, воспитывающих детей-инвалидов в Вологодской области) с целью выявления проблем, с которыми сталкиваются семьи Вологодской области, воспитывающие детей-инвалидов. По данным опроса наибольшее количество проблем родители отметили в сфере образования, социальной защиты, обеспечения техническими средствами реабилитации. Эти направления были выбраны как наиболее важные для работы Регионального отделения.

За период деятельности РО ВОРДИ в Вологодской области было налажено взаимодействие с 12 организациями различной ведомственной принадлежности, работающих в интересах целевой группы ВОРДИ и эта работа на данный момент продолжается. Заключены Соглашения о сотрудничестве с 6 организациями:

— Департамент образования Вологодской области;

— Национальная Родительская Ассоциация;

— АНО ЦСОН «Доверие»;

— АНО САРДВО «Радость жить»;

— РО ФСС Вологодской области;

— ДМПЦ Стокли.

Все эти организации признали необходимость согласованных действий в решении вопросов по основным направлениям деятельности ВОРДИ для улучшения качества жизни детей-инвалидов, их семей, инвалидов старше 18 лет, которые в силу особенностей здоровья не могут самостоятельно представлять свои интересы.

Представители РО ВОРДИ с целью защиты интересов своей целевой аудитории принимают участие в работе более чем в 7 общественных и координационных советов и комиссий.

По запросу РО ВОРДИ изменено 2 региональных НПА, предусматривающих компенсацию за  питание детям-инвалидам, обучающимся на дому и увеличение количества часов учебной нагрузки при обучении на дому.

Вопросы развития ранней помощи (РП) являются стратегически важными в деятельности ВОРДИ, так как своевременно и качественно оказанные услуги РП позволяют значительно улучшить жизнь семьи с «особым» ребенком, а в ряде случаев и избежать инвалидности.

Деятельность по развитию ранней помощи Региональное отделение ВОРДИ ВО осуществляет по нескольким направлениям:

1. Формирование родительского запроса на оказание услуг ранней помощи. Консолидированный родительский запрос формируется на основании данных паспортизации семей, воспитывающих детей-инвалидов. Согласно опросу проблемы в развитии РП отметили 26,6% опрошенных, тем самым вопросы ранней помощи оказались лишь на 5 месте по актуальности для родителей детей-инвалидов. Это объясняется двумя причинами: отсутствием информации на тот момент о данном виде услуг и их неактуальностью в связи с возрастом ребенка.
2. Формирование предложений к ОИВ и СО НКО по развитию ранней помощи в регионе на основании родительского запроса. В рамках работы в Координационном совете по развитию ранней помощи в регионе, РО ВОРДИ внесло следующие предложения:

— увеличить индивидуальную работу с родителями в учреждениях различной ведомственной   принадлежности в рамках предоставления услуг ранней помощи;

— привлечь некоммерческие организации и социально ответственный бизнес к оказанию услуг ранней помощи;

— проводить своевременное обновление информации о службах РП на сайте для родителей особых детей Вологодской области «Преодолеем вместе» (preodoleemvmeste.gov35.ru)

— оценить эффективность реализации Комплекса мер по формированию современной инфраструктуры служб ранней помощи с учетом мнения потребителей данных услуг).

3. Информирование родителей о деятельности служб ранней помощи. Родителям в группах и тематических чатах представлена информация о службах ранней помощи в регионе со ссылкой на сайт для родителей особых детей Вологодской области «Преодолеем вместе» (preodoleemvmeste.gov35.ru).
4. Направление семей в службы ранней помощи. За 2020 год Региональным отделением ВОРДИ в службы ранней помощи было направлено 6 семей с детьми до 3-х лет, имеющими инвалидность или риск развития состояний, которые могут к ней привести.
5. Мониторинг качества оказания услуг ранней помощи путем опроса родителей, ранее направленных в службы РП. РО ВОРДИ ВО осуществляет контроль качества оказания услуг РП путем опроса семей, направленных в службы ранней помощи. По данным проводимого мониторинга всем семьям, направленным Региональным отделением ВОРДИ, была проведена первичная диагностика и признанные нуждающимися в ранней помощи получают данный вид услуг. По вопросам организации оказания помощи, доброжелательности и профессионализма сотрудников служб РП замечаний со стороны родителей на сегодняшний день не поступало.

Региональное отделение ВОРДИ Вологодской области в рамках проекта «Меняем мир вместе» планирует открыть в начале следующего года службу социального сопровождения для оказания адресной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов. В рамках оказания адресной помощи планируется продолжить работу по информированию родителей и направлению семей в службы ранней помощи.